genetiske sygdomme (etiske aspekter)

Genetiske sygdomme (etiske aspekter), Antallet af kendte genetiske sygdomme øges støt i takt med den fortsatte udforskning af menneskets arvemasse. Denne større indsigt skaber flere muligheder for diagnostik og behandling og indfører dermed nye etiske dilemmaer på tre niveauer: ved diagnosticering af tilstedeværende alvorlige genetiske sygdomme, ved påvisning af anlæg for genetiske sygdomme inden deres optræden samt ved mulig genterapi.

Ved påvisning af alvorlige genetiske sygdomme består problemet i personens ret til at kende resultatet, respektive at vælge ikke-viden. Dilemmaet er størst, hvis sygdommen ikke kan behandles. Ved fosterdiagnostik påtvinges forældrene, i særlig grad den gravide moder, et vanskeligt valg mellem bevarelse af graviditeten og abort. Yderligere kan der ud fra resultatet af en gentest i én generation sluttes noget om sygdomsanlæg i generationen før. I sådanne situationer er retten til ikke-viden således ikke absolut, dvs. to generationers interesser kan komme i konflikt med hinanden.

Ved påvisning af et anlæg for en alvorlig genetisk sygdom længe før den giver sig til kende, kan en sådan "kiggen i krystalkuglen" være en stor psykisk belastning for den pågældende selv, navnlig hvis sygdommen ikke kan forebygges. Men det kan også være et problem, at andre kan ønske at få adgang til denne indsigt, fx i ansættelsessituationer eller ved tegning af livsforsikringer (se gentest). Som hovedregel gælder derfor, at personens samtykke skal indhentes, før information om arveanlæg viderebringes, og at personen ikke i hemmelighed må anvende sit personlige resultat til at opnå særlige fordele i fx en forsikringssituation.

Ved mulighed for genterapi, dvs. udskiftning af et sygt gen med et sundt eller indsættelse af et manglende gen, er den etiske grænse sat mellem almindelige legemsceller og celler i kimbanen (dvs. kønsceller), således at det kun er tilladt at gøre legemsceller til genstand for genterapi. Denne grænse mellem genterapi på legems- og kønsceller blev i 1996 knæsat i Europarådets fælleseuropæiske konvention om menneskerettigheder, etik og sundhedsvidenskaber.

Læs mere om genetiske sygdomme.